Données techniques du steinert.blogs.afm-telethon.fr
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Latitude: |
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Longitude: |
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Pays: |
France (fr)
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Ville: |
Roubaix |
Région: |
Nord-Pas-de-Calais |
ISP: |
OVH SAS |
Analyse d'en-tête HTTP
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DNS
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ua-65554818-1 afm - téléthon faire un don à l'afm e-mobilisation coordinations blogs admin blog : votre navigateur est périmé . veuillez mettre votre navigateur à jour. aller au contenu dystrophies myotoniques dm1 et dm2 email accueil calendrier régions recherche médicale documents de référence liens utiles foire aux questions faq newsletter notes catégories archives email à propos le groupe d'intérêt steinert ... lire la suite documents de référence les documents de référence sur la maladie de steinert dm1 notes récentes 12h03 03 juil. 2018 fête d'été le 22 septembre chez nos amis... le groupe d'entraide suisse nord-ouest sur la... 23h57 01 juil. 2018 nouvelles cartes d'urgence pour les malades... une nouvelle carte d'urgence maladie... 20h27 01 juil. 2018 avancées de la recherche : la mise à jour 2018... a l'occasion de son assemblée générale,... 19h48 01 juil. 2018 retour sur la réunion de toulon le 26 mai 2018 le 26 mai, nous étions 10 malades et... 11h01 25 mai 2018 réunion d'information dm2/promm à paris le 29... pour votre agenda le groupe d'intérêt... s'abonner au flux rss s'abonner au flux atom 12h03 03 juil. 2018 fête d'été le 22 septembre chez nos amis suisses ! si vous passez par là... le groupe d'entraide suisse nord-ouest sur la dystrophie myotonique de notre ami erich maurer organise le 22 septembre à oensingen n'hésitez pas à vous inscrire et leur rendre visite ! www.steinert.ch/fete-d-ete, par téléphone 076 568 64 66 ou par mail kontakt@myotonie.ch. lire la suite lien permanent imprimer catégories : actualités , en région share tweet 23h57 01 juil. 2018 nouvelles cartes d'urgence pour les malades steinert : mode d'emploi une nouvelle carte d'urgence maladie rare destinée aux malades steinert vient d'être mise en service par le ministère de la santé. au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade. comme l'ancienne - toujours valable - elle doit être portée sur soi en toutes circonstances pour permettre une bonne prise en charge en cas d'urgence, ainsi d'ailleurs que le kit d'urgence si votre centre ou votre médecin n'en disposent pas, l'afm-telethon peut leur envoyer une carte à remplir pour cela, écrivez nous à steinert@afm-telethon avec vos nom, prénom et adresse postale complète, ainsi que ceux de votre médecin lien permanent imprimer catégories : actualités , documents de référence , prise en charge médicale share tweet 20h27 01 juil. 2018 avancées de la recherche : la mise à jour 2018 est parue ! a l'occasion de son assemblée générale, l'afm telethon a publié un nouveau document sur les avancées de la recherche concernant les dystrophies myotoniques. il complète le document " la recherche dans la maladie de steinert" en décrivant les plus récentes avancées réalisées dans les laboratoires vous le trouverez en suivant ce lien voir aussi l'onglet documents de références pour retrouver toutes nos publications relatives aux dystrophies myotoniques bonne lecture ! lien permanent imprimer catégories : actualités , documents de référence , recherche share tweet 19h48 01 juil. 2018 retour sur la réunion de toulon le 26 mai 2018 le 26 mai, nous étions 10 malades et aidants rassemblés dans les locaux de la délégation / coordination 83 à la valette du var près de toulon. nicole rousset, directrice du sr côte d’azur/corse et adrien riche de santis, rps 06, s’étaient joints à nous. leur écoute attentive, toutes les informations et conseils prodigués ont été unanimement appréciés. nous avons également eu le plaisir d’accueillir madame chantal cramail, naturopathe, qui suit plusieurs personnes touchées par une dm1 et qui souhaitait rencontrer les familles afin de parfaire son appréciation de la maladie. les différents échanges furent riches, parfois très forts en émotions et je pense que nous en sommes tous sortis renforcés. merci à olivier pour avoir assuré toute la logistique au niveau de la délégation. lien permanent imprimer catégories : actualités , en région share tweet 11h01 25 mai 2018 réunion d'information dm2/promm à paris le 29 septembre : save the date ! pour votre agenda le groupe d'intérêt steinert organise une journée d'information et d'échanges la dm2 dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de promm le 29 septembre à paris programme et modalités d'inscription très bientôt si vous êtes concernés, réservez cette date ! lien permanent imprimer catégories : actualités , en région share tweet 1 2 3 4 5 page suivante email
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
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NAME afm-telethon.fr
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